نویسنده: بیژن همدرسی
حضور جناب دکتر ظفرقندی وزیر محترم بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در جلسه علنی چهارم آذرماه ۱۴۰۴ مجلس و پاسخ به پرسش‌های نمایندگان، اگرچه با ۸۰ درصد آرای موافق «قانع‌کننده» ارزیابی شد، اما بازتاب میدانی این ماجرا در جامعه، به‌ویژه در میان خانواده‌های درگیر با افراد دارای نیازهای ویژه، تصویری کاملاً متفاوت ارائه می‌دهد. آنچه در صحن مجلس مطرح شد، بیشتر شرحی آماری از وضعیت کلی نظام سلامت بود؛ اما آنچه در زندگی روزمره مردم جریان دارد، وضعیتی است که با آمارهای رسمی همخوانی ندارد و در بسیاری موارد حتی در تعارض آشکار قرار می‌گیرد.
مسئله از جنس آمار نیست؛ از جنس زیست واقعی است
خانواده‌هایی که با اختلال طیف اتیسم، سندروم دان یا CP درگیر هستند، با یک واقعیت ملموس و بی‌رحم مواجه‌اند: درمان، در بهترین حالت «نیمه‌قابل‌دسترسی» و در اغلب موارد «غیرقابل‌تحمل» است. وقتی داده‌های کلان در مجلس خوانده می‌شود، شرایط به‌ظاهر مطلوب جلوه می‌کند، اما در کف جامعه، بار مالی این مسیر چنان سهمگین است که بسیاری از خانواده‌ها حتی فرصت شروع درمان را هم از دست می‌دهند.
درمان‌هایی مانند کاردرمانی (OT – Occupational Therapy)، گفتاردرمانی (ST – Speech Therapy)، خدمات دندان‌پزشکی تخصصی (Specialized Dentistry)، دندان‌پزشکی تحت بیهوشی (GA – General Anesthesia) و همچنین تصویربرداری‌هایی مانند سی‌تی‌اسکن (CT – Computed Tomography)، سونوگرافی (US – Ultrasound) و او.پی.جی (OPG – Orthopantomogram) نیازهای کاملاً ابتدایی و ضروری این گروه از بیماران است.
نظام درمان اما هنوز این خدمات را به‌جای اینکه در دسته «الزام» قرار دهد، در بسیاری موارد در دسته «حمایت‌نشده» یا «غیرضروری» طبقه‌بندی می‌کند؛ در نتیجه بخش اعظم هزینه‌ها بر دوش خانواده می‌افتد.
برای کودک دارای اتیسم یا فرد دارای سندروم دان کار درمانی یا گفتار درمانی ،(OT یا ST )«اختیاری» نیست؛ این درمان‌ها مستقیماً با کیفیت گفتار، مهارت‌های حرکتی، تعامل اجتماعی و توانمندی آینده او گره خورده‌اند. اما تعرفه‌ها و عدم پوشش بیمه‌ای به‌گونه‌ای است که تنها خانواده‌های برخوردار قادر به ادامه روند درمان هستند. این شکاف، شکافی اقتصادی نیست؛ شکافی انسانی است.
درآمد متوسط ۲۰ میلیون تومانی یک خانواده امروز حتی کفاف چند قلم ضروری درمانی را نمی‌دهد. یک دوره OT یا ST منظم ماهانه چندین میلیون تومان هزینه دارد. دندان‌پزشکی تخصصی برای کودکان دارای اتیسم، که معمولاً نیازمند GA است، در بسیاری از موارد به مبالغ ده‌ها میلیونی می‌رسد. تصویربرداری‌هایی مثل CT، US یا OPG نیز با تعرفه‌هایی ارائه می‌شود که برای خانواده‌های طبقه متوسط «زیر بار رفتن» تلقی می‌شود، نه «درمان گرفتن».
در چنین شرایطی، درمان نیمه‌تمام نه یک انتخاب بلکه یک اجبار است. نتیجه آن، تشدید اختلال، عقب‌ماندن مهارت‌ها، فرسودگی روانی والدین و گسترش فقر درمانی است.
نقد اصلی: ارائه گزارش به‌جای ارائه راه‌حل
جلسه ۴ آذر ماه ۱۴۰۴ مجلس بیش از آنکه روایتگر بحران باشد، روایتگر مدیریت بود؛ در حالی که جامعه هدف مدت‌هاست در وضعیت بحرانی قرار دارد. مشکل در این نیست که وزیر پاسخگو نبوده؛ مشکل در این است که پاسخ‌ها ماهیت ساختاری درمان را توضیح نمی‌دهند.
واقعیت این است که؛
کاردرمانی (OT) و گفتاردرمانی (ST) هنوز پوشش بیمه‌ای مناسب ندارند.
دندان‌پزشکی مخصوص افراد دارای اتیسم عملاً خارج از توان مالی خانواده‌هاست.
بیهوشی عمومی (GA) برای دندان‌پزشکی این افراد، «نیاز» است اما در عمل به «امتیاز لوکس» تبدیل شده است.
سی‌تی‌اسکن (CT)، سونوگرافی (US) و OPG برای بسیاری از بیماران با نیازهای ویژه، تشخیص حیاتی‌اند اما با تعرفه‌های آزاد محاسبه می‌شوند.
پلتفرم‌های نظارت بر تعرفه‌ها در حوزه توانبخشی عملاً وجود خارجی مؤثر ندارند.
با این اوصاف، خواندن آمارهای کلان در مجلس نمی‌تواند درد خانواده‌هایی را که از پس هزینه درمان فرزندشان برنمی‌آیند تسکین دهد.
آنچه نیاز است، نه گزارش‌های قانع‌کننده، بلکه تصمیمات قاطع است. درمان افراد دارای اتیسم، سندروم دان یا CP باید در سطح سیاستگذاری «الزام درمانی» تلقی شود، نه «خدمت اختیاری». تمرکز نظام سلامت باید از شاخص‌های کلان به سمت شاخص‌های انسانی حرکت کند.
تا زمانی که کاردرمانی (OT) و گفتاردرمانی (ST) در سبد بیمه قرار نگیرند،
تا وقتی دندان‌پزشکی تحت بیهوشی (GA) برای بیماران ویژه حمایت نشود،
تا زمانی که CT و US و OPG با تعرفه حمایتی ارائه نگردد،
و تا وقتی نظام نظارت بر تعرفه‌ها واقعی نشود،
حتی صد جلسه پاسخگویی وزیر هم نمی‌تواند این بحران را بهبود بخشد.
حرف آخر اینکه:
نشست چهارم آذر ماه ۴۰۴ مجلس اگرچه از منظر قانونی و ساختاری قابل‌قبول نمایندگان پرسشگر بود، اما از منظر اجتماعی و درمانی برای خانواده‌های دارای کودک یا فرد با نیازهای ویژه امیدآفرین نبود. مسئله فقط رکود اقتصادی نیست؛ مسئله بی‌تناسبی درمان و توان مالی مردم است.
گزارش‌ها و پاسخ‌ها شاید نمایندگان را قانع کرده باشد، اما برای خانواده‌هایی که درمان فرزندشان را در میان هزینه‌های کاردرمانی (OT)، گفتاردرمانی (ST)، سی‌تی‌اسکن (CT), سونوگرافی (US)، OPG و دندان‌پزشکی تخصصی نصفه‌نیمه رها می‌کنند، این قانع‌کنندگی کوچک‌ترین تأثیری بر کیفیت زندگی آن‌ها ندارد.
برچسب ها :
اتیسم #اتیستیک #درمان #پهنه_پرواز
