مدیرعامل انجمن اوتیسم ، درباره مهم‌ترین نیازهای جامعه اوتیسم ایران اظهار کرد: از جمله این نیازها دسترسی داشتن به وضعیت و شرایط جامعه اوتیسم از نظر رنج سنی، آمار، طیف آن‌ها و …است که متاسفانه ما اطلاعات زیادی از وضعیت و شرایط فرزندان و جامعه اوتیسم ایران نداریم و این یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های انجمن اوتیسم است و چندین‌بار هم به وزارت بهداشت و نهادهای حاکمیتی این درخواست و پیشنهاد را داده است که هر چه زودتر وضعیت جامعه اوتیسم کشور را به لحاظ آماری مورد بررسی قرار دهند.
یک مبتلا به اوتیسم به ازای هر ۱۰۰ تولد
به گزارش پایگاه خبری پهنه پرواز و به نقل از ایسنا، سعیده صالح غفاری افزود: در حال حاضر آمار مبتلایان به اوتیسم به لحاظ بروز و شیوع، یک نفر در ۱۰۰ نفر از موالیدی که رخ می‌دهد، است. متاسفانه ما همچنان در شناخت این طیف از اختلال نسبت به جامعه اوتیسم ایران شرایط مناسبی نداریم. هرچقدر ما بتوانیم آگاهی مردم را نسبت به علائم، نیازها، شرایط خانواده‌ها، بزرگسالان اوتیسم و مادران باردار که باید چه نکاتی را رعایت کنند که شرایط بهتری داشته باشند، افزایش دهیم، قطعا به‌ویژه در آینده مواجهه کمتری با بزرگسالان طیف شدید اوتیسم خواهیم داشت؛ چراکه امکان نگهداری و مراقبت از آن‌ها در منزل کمتر است.
بیمه سلامت ایران و صندوق بیماران صعب العلاج؛ تلاشی برای حمایت از افراد اوتیسم
مدیرعامل انجمن اوتیسم ادامه داد: با مطالبه‌گری‌هایی که انجام شد، طی سه سال گذشته شاهد ورود سیستم‌های بیمه‌ای حمایتی به‌ویژه بیمه سلامت ایران برای پوشش‌دهی خدمات توانبخشی بودیم. همچنین در پی مطالبه‌گری از مجلس، صندوقی با عنوان صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای تمام بیمارانی که در این رده از بیماری‌ها قرار دارند تشکیل شد و مبلغی نیز به بیمه سلامت اختصاص دادند که از محل آن مبلغ، خدمات توانبخشی پوشش داده شود.
وی درباره وضعیت هزینه‌های درمانی اوتیسم افزود: برای روشن بودن وضعیت آن‌ها باید بدانیم که با افزایش تورم و کوچک شدن سبد معیشت خانواده‌ها، متاسفانه شاهد وضعیت سختی در میان خانواده‌های اوتیسم هستیم. در حال حاضر هزینه‌های توانبخشی همچون گفتار درمانی، کاردرمانی، رفتار درمانی یا ABA و یا روش‌های درمان‌های مکمل که درمان اصلی برای هر کودک تازه تشخیص گرفته حداقل تا سن اصلی ۷ تا ۸ سالگی هستند به میزان ماهانه ۱۰ میلیون تومان افزایش یافته است. این شرایط بدون شرایط ویژه‌ای است که هر کودک اوتیسمی به خانواده تحمیل می‌کند.
