دکتر رایحه مظفریان
زهرا عربی مادریک فرزند مبتلا به فنیل کتونوریا ست که به اختلال پی کی یو شناخته می شود. این مادر فدارکاراز تجارب موفق خود با خبرنگار پایگاه خبری پهنه پرواز می گوید. او راز موفقیت خود را به اشتراک گذاشتن تجربه های شخصی اش در پرورش فرزندش می داند که امروزه به عنوان اولین فرزند مبتلا به پی کی شناخته می شود که با شیر مادر تغذیه شده است و کاملا سالم به زندگی خود ادامه می دهد.
فنیل کتونوریا یک اختلال مرتبط با اسیدهای آمینه می باشد. کودکان مبتلا به این اختلال برای هضم برخی اسید آمینه موجود درغذای روزانه خود، با مشکل مواجه می شوند. البته با رعایت رزیم غذایی عوارض ناشی از این اختلال قابل کنترل است و این افراد می توانند مانند سایرین زندگی عادی داشته باشند. این کودکان می توانند درس بخوانند، ازدواج کنند و فرزنددار شوند.
زهرا عربی درمورد تلاش های خود در راستای ارایه خدمات به خانواده های دارای فرزند مبتلا به پی کی یو به خبرنگار پهنه پرواز بیان کرد که با تاسیس انجمن خیریه حمایت از افراد مبتلا به این اختلال تلاش می کند بهترین خدمات را به خانواده ها ارایه دهد. او اضافه می کند پس از سپری شدن سال های طولانی اکنون مواد غذایی مورد نیاز مبتلایان را در فروشگاهی ارایه می دهد .
زهرا عربی در ادامه گفتگوی خود با پایگاه خبری پهنه پرواز بیان کرد که تلاش خواهد نمود با کمک متخصصین بسیاری از کارخانه ها را به تولید مواد غذایی ویزه برای مبتلایان به اختلال فنیل کتونوریا تشویق کند. با تلاش جمعی اکنون ایران اولین کشور در خاورمیانه است که لبنیات ویژه پی کی یو ، ماکارونی و برنج و حتی شیرینی های کم پروتین تولید می کند.
لازم به توضیح است که پیش از دهه 80 شمسی این اختلال و عوارض آن بسیار ناشناخته بود. بنابراین افراد بسیاری که می توانستند سالم به زندگی خود ادامه دهند، با آسیب های شدید مغزی مواجه می شدند که تا آخر عمر قابل جبران نبود. از دهه 80 به بعد با کنجکاوی و تلاش خانواده ها راه های درمان پیدا شد و اکنون در چند انجمن در نقط مختلف ایران خدمات لازم به مبتلایان ارایه می شود.
