نویسنده: بیژن همدرسی
امروز اگر گوش شنوایی باشد شنیدن حرفهای ساده خانواده‌های اتیسم سخت نیست
این حرفها ساده و روشن هستند: ما خسته‌ایم… فرسوده‌ایم… و بیش از هر چیز، نگران. نه نگران امروز که با چنگ و دندان می‌گذرد، بلکه نگران فردایی که در آن دیگر نیستیم. فردایی که در آن فرزند اتیستیک‌مان می‌ماند؛ تنها، بی‌پناه، رهاشده در جامعه‌ای که هنوز درک درستی از تفاوت ندارد.
سازمان بهزیستی، نهاد رسمی حمایت از معلولیت‌ها، به‌صراحت و با قاطعیت اعلام کرده که «نگهداری موقت یا دائم افراد دارای آتیسم، در وظایف ما نیست.» جمله‌ای که همچون پتکی بر سر ما فرود آمد. یعنی نه‌تنها امیدی به کمک نیست، بلکه اساساً مسئله‌ای به نام «آتیسم در بزرگسالی» در نگاه حاکمیتی به رسمیت شناخته نشده است.
آیا کسی از مدیران بهزیستی تا به حال یک شب با فرزند اتیستیک بدون زبان، با حملات ناگهانی رفتاری، در خانه‌ای کوچک و پرتنش، کنار خواهر یا برادری محروم‌شده از تمام توجه والدین، زندگی کرده؟
آیا می‌دانند هر خانواده آتیسم، شب‌ها با این فکر به خواب می‌رود که:
بعد از ما چه خواهد شد؟
امروز، ما با هزار سختی زندگی فرزندمان را می‌چرخانیم. کار را کنار گذاشته‌ایم، دوستان‌مان را از دست داده‌ایم، از روابط اجتماعی بریده‌ایم. اما فردا چطور؟ نه مرکزی هست، نه ساختاری حمایتی، نه برنامه‌ای مدنی برای آینده.
در سوی دیگر، مراکز نگهداری موجود برای سایر معلولیت‌ها نیز به‌شدت ناکارآمد و غیراستاندارد هستند. هر از گاهی خبری از ضرب و شتم، بدرفتاری یا حتی مرگ یک فرد دارای معلولیت در این مراکز، داغی تازه بر دل‌های خانواده‌ها می‌گذارد. با این حال، دست‌کم ساختاری برای رسیدگی وجود دارد. ولی برای آتیسم؟ هیچ. نه ساختار، نه مرکز، نه حتی یک گفت‌وگوی جدی در میان مسئولان.
در میان این بی‌توجهی و بی‌برنامگی، نام یک انجمن خاص بیش از دیگران تکرار می‌شود:
انجمن اتیسم ایران.
انحصار تصمیم‌گیری، تبلیغ، ارتباط با رسانه و نفوذ در لایه‌های سیاستگذاری، عملاً در دست این انجمن قرار گرفته است. اما آیا این انجمن پاسخ‌گوی مطالبات خانواده‌هاست؟ آیا راهی برای تأسیس و رشد انجمن‌های مردمی و مستقل باز گذاشته؟ آیا صدای مادران نگران، پدران خسته، و جوانان اتیستیکِ بی‌آینده را شنیده؟
نه!
در واقع ما با یک فضای انحصاری و مافیایی روبه‌رو هستیم که نه‌تنها خود کاری نمی‌کند، بلکه راه را هم بر حرکت دیگران می‌بندد.
و فاجعه آنجاست که حتی خیرین هم فریب خورده‌اند. تصویر یک کودک آرام با لبخندی معصوم، رسانه‌ها را پر کرده، اما واقعیت این است که آتیسم فقط کودکی نیست.
آتیسم در بزرگسالی به مراتب پیچیده‌تر، چالش‌برانگیزتر و تنهاتر است.
یک فرد بزرگسال اتیستیک، اگر زبان نداشته باشد، اگر اختلالات حسی شدید داشته باشد، اگر آموزش‌پذیر نباشد، اگر دچار تشنج، پرخاش یا رفتارهای خودآزار باشد، آیا جامعه برایش جایی دارد؟
نه امکان تحصیل هست، نه اشتغال، نه تشکیل خانواده، نه تأمین معیشت، و نه حتی سرپناه.
نه حمایتی قانونی وجود دارد، نه پشتیبانی روانی، نه نگاهی انسانی.
ما دیگر خسته‌ایم از گفتن.
ما دیگر کمرمان از تکرار “بعد از ما چه می‌شود؟” خم شده.
ما دیگر سکوت نخواهیم کرد.
ما بهزیستی‌ای مسئول‌پذیر می‌خواهیم، نه تماشاگر.
ما مراکز امن، استاندارد و شفاف می‌خواهیم برای بزرگسالان آتیستیک.
ما صدایی می‌خواهیم که مستقل باشد، نه زیر چتر انحصار.
ما قوانینی می‌خواهیم برای تضمین آینده‌ی فرزندانی که قرار نیست همیشه کودک بمانند.
و اگر هیچ‌کس کاری نکند،
ما خانواده‌ها، خودمان انجمن خواهیم ساخت.
ما مادران، خودمان پناه خواهیم شد.
ما پدران، دیوار خواهیم شد برای روزهای بی‌پناهی فرزندان‌مان.
و ما فریاد خواهیم شد در گوش این جامعه خواب‌زده.
چرا که برای ما، آتیسم یک تجربه نیست؛ یک زندگی‌ست. یک زیستن بی‌پایان در دل نگرانی، و یک کابوس بی‌پایان که هر شب با آن به خواب می‌رویم…
