به گزارش پایگاه خبری پهنه پرواز، بهاره، کودک معصومی که با بیماری SMA تیپ یک دست و پنجه نرم می‌کرد، پس از 17 ماه مبارزه طاقت‌فرسا با بیماری و بی‌توجهی مسئولان، آسمانی شد.
این دختر خردسال که اسفند 1401 متولد شد، در پنج‌ماهگی به بیماری SMA تیپ یک مبتلا تشخیص داده شد. با این حال، خانواده‌اش در پی درمان او با وعده‌های توخالی و انتظارهای بی‌پایان برای دریافت داروی حیاتی مواجه شدند.
بهاره، در حالی که بیش از 15 ماه چشم‌انتظار امیدی برای درمان بود، دو ماه پیش به دلیل سرماخوردگی دچار عفونت ریه و عوارض جانبی شد و پس از بستری طولانی‌مدت در بخش ICU، در نهایت تسلیم این بیماری بی‌رحم شد.
این فقدان تلخ، بار دیگر غفلت و بی‌توجهی مسئولان به مشکلات خانواده‌های درگیر با بیماری‌های نادر، به‌ویژه SMA، را به تصویر کشید؛ حتی یک تماس یا پیگیری از سوی مسئولان در تمام این مدت صورت نگرفت.
خانواده بهاره و جامعه معلولین ایران در سوگ این کودک مظلوم و بی‌گناه نشسته‌اند؛ نمادی از کودکانی که می‌توانستند زندگی کنند، اگر حمایت‌ها به وعده تبدیل نمی‌شد.
