سمیه قاسمی، هنرمندی توانمند، در رشتههای هنری معرقکاری و میناکاری، و مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی هستند؛ که در مصاحبهای با سردبیر هنریِ پایگاه خبری پهنه پرواز، از خودشان، بیماریشان و فعالیتهای هنریشان چنین گفتند:
من سمیه قاسمی، متولد ١٣۶١، و اهل شهرستان مبارکه، در استان اصفهان هستم. در یک خانواده نسبتاً پر جمعیت به دنیا آمدم؛ و چهار خواهر دارم.
تا سن یازده سالگی و کلاس پنجم ابتدایی، همه چیز در زندگیام عادی و نرمال بود؛ و زندگیام مانند تمام بچههای همسن و سالم سپری میشد. و حتی هنگامی که به مقطع راهنمایی رفتم، هیچ نشانهای از بیماری، در من وجود نداشت؛ ولی از سن سیزده سالگی، کمکم نشانههای آن هویدا شد.
نشانههای بیماری به این شکل شروع شدند، که تعادلم، هنگام ایستادن و راه رفتن، مدام بر هم میخورد؛ پاهایم از مچ، پیچ میخوردند و به زمین میافتدم؛ و نمیدانستم که چرا این اتفاق برایم میافتد. اوایل روبرو شدن با این نشانهها، گمان میکردم اینها اتفاقاتی هستند که ممکن است برای هر کسی پیش بیاید؛ اما هنگامی که تعداد این زمین خوردنها بیشتر و بیشتر شد، هم خودم و هم خانواده، به آن مشکوک شدیم.
زمانهایی که نیاز به جنبوجوش بیشتری بود، انگار به نوعی، مغزم به بدنم فرمان نمیداد. مثلا زمانی که در کلاسهای ورزشی مدرسه، مجبور به دویدن بودم، با اینکه قصد دویدن داشتم، ولی انگار نمیدانستم چطور میشود دوید! این موضوع زمانی برایم عجیبتر شد، که درک کردم هنگام راه رفتن، چنین مشکلی را ندارم.
پس از این اتفاقات، با تصمیم خانواده، به پزشک مراجعه کردیم. بعد از رفتن نزد دکترهای گوناگون و متخصصین مغز و اعصاب (و همچنین ارتوپدی) فهمیدیم که به بیماری سختی دچار هستم و درمانی هم ندارد.
این بیماری، در سالها (اوایل سال ١٣٧٣) به هیچ عنوان شناخته شده نبود؛ و پزشکان نیز اطلاعات بسیار بسیار کمی از آن داشتند. به یاد دارم که بیشتر پزشکان، به این بیماری، «راه رفتن اردکی» میگفتند! و حتی مدعی بودند که یک امر طبیعی است؛ و آن را به عنوان یک شیوه و سبک راه رفتن به من معرفی میکردند. میگفتند: همانطور که ممکن است کسی پاهایش ضربدری یا پرانتزی باشد، شکل پاهای تو هم اینجوری است! متاسفانه همین عدم تشخیص درست، و برخورد سطحی پزشکان، منجر به رشد کردن و حاد شدن بیماریام شد.
در سال ١٣٧٩ و همزمان با گرفتن دیپلم، بیماریام نیز پیشرفت کرده بود؛ و چون دچار قوس کمر شده بودم، به سختی راه میرفتم. ولی با این وجود، همچنان مسافت خانه تا دبیرستان را پیاده و به تنهایی طی میکردم.
متاسفانه این بیماری، باعث بروز افسردگی نیز در من شده بود؛ و برایم بیاندازه دشوار بود که این تفاوت ظاهری خودم با دیگران را بفهمم و درک کنم. موضوع این است که در آن سالها، اینترنت نبود؛ و آگاه شدن به یک بیماری، که مشکلات جسمی-حرکتی ایجاد میکند، برای جامعه ما، بسیار سختتر از امروز (حتی میتوان گفت غیرممکن) بود. معلولیت و بیماری در آن سالها، واژهای بسیار سنگین و غیرقابل پذیرش بود؛ به طوری که سنگینی این جریان، مرا از درون شکست؛ و خرد کرد.
این هنرمند گرامی، درباره شروع آموزش هنری خود چنین افزودند:
در آن سالها، روحیه بشدت حساسی داشتم؛ و بیماری نیز بیشتر مرا به هم ریخته بود. به همین دلیل، پس از گرفتن دیپلم، به تحصیل ادامه ندادم. ولی خدا رو شکر، خانواده، پشتیبان و حامی همیشگیام بودند؛ و نمیگذاشتند در کنج خانه بیکار بمانم و خودم را از زندگی دور کنم.
آن اوایل میرنجیدم؛ و حس میکردم که درکم نمیکنند و نمیگذارند در حال خودم باشم. ولی حالا میفهمم که چقدر کار آنها ارزشمند و مهم بود؛ و باعث رشد و پیشرفتم شد.
در آن روزها، به هیچ عنوان حاضر نبودم از خانه بیرون بروم؛ و به همین دلیل، شرایطم روزبهروز بدتر و سختتر میشد. مادرم سختگیرانه به من میگفت باید تحت هر شرایطی، یک هنر یا حرفه را یاد بگیرم؛ و میگفت اگر توانایی بیرون رفتن از خانه را ندارم، برایم معلم خصوصی میگیرد، که در خانه، یک هنر را بیاموزم و فعال باشم. به این ترتیب، یک مربی به منزل ما آمد؛ و هنر معرقکاری را در شش ماه به من آموزش داد.
در آن زمان، من فقط پاها و تا حدودی کمرم درگیر بیماری بودند؛ ولی دستهایم کاملا سالم بودند و هیچ مشکلی نداشتند. و همانطور که هیچوقت فکر نمیکردم روزی پاهایم درگیر بیماری بشوند، هرگز فکر نمیکردم که روزی دستهایم نیز درگیر بیماری بشوند.
دوره آموزش معرقکاری را که در منزل گذراندم، اتاقم را تبدیل به کارگاه هنری کردم و کمکم مشغول به ساختن آثار هنری شدم.
مادرم نقش بسیار پررنگی در پیشرفت هنریام داشته است؛ بطوری که حتی آثار ساخته شدهام را از من میخرید، تا علاوه بر این که منبع درآمدی برایم ایجاد کرده باشد، با هدیه دادن آنها به دوستان و خویشاوندان، تبلیغی هم برای هنرم انجام داده باشد.
این موضوع باعث شد که هم به خودم و هم به دیگران ثابت شود، که اگر مبتلا به بیماری شدهام، به این معنا نیست که بطور کلی، از کار افتاده شدهام.
من چالشها و سختیهای زیادی را در زندگی تجربه کردهام. بیماری من، باعث شد رشته علوم تجربی، که رشته تحصیلی مورد علاقهام بود را کنار بگذارم و ترک تحصیل کنم. دوست داشتم روزی پرستار بشوم، که نشد. حتی مرور کردن آن دشواریها که از سر گذراندهام نیز ناراحتم میکند. و البته این چالشها نه تنها تمام نشدهاند، بلکه ممکن است شدتشان بیشتر هم بشود.
متاسفانه بیماری دیستروفی عضلانی، هیچ درمانی ندارد. و همه درمانهایی که در حال حاضر برایش در نظر میگیرند، فقط روند رشد نشانههای آن را کندتر میکند. به همین دلیل، من هنوز هم نتوانستهام این بیماری را بپذیرم؛ و فقط آن را تحمل میکنم.
خانم قاسمی، در ادامه، از شروع فعالیتهای هنری و اجتماعی خود گفتند:
شروع فعالیتهای هنری و اجتماعی من، از زمانی بود که باخبر شدیم از طرف سازمان فنی و حرفهای، یک نمایشگاه هنری برگزار میشود؛ و ما میتوانیم در آن نمایشگاه، یک غرفه داشته باشیم. بنابراین، خواهرم از طرف من، این غرفه را دایر کرد و آثار مرا به نمایشگاه برد.
در پایان نمایشگاه و روز اختتامیه، غرفه ما، به عنوان غرفه برگزیده انتخاب شد و جوایزی دریافت کردم؛ که این موضوع، بسیار برام خوشایند بود و اثر شگفتانگیزی بر رویم گذاشت. به طوری که نقطه شروعی در زندگی من شد؛ و تشویق شدم که وارد جامعه بشوم.
پس از این نمایشگاه نیز نمایشگاههای زیادی برگزار کردم؛ ولی همه آنها به شکل جمعی بودهاند. هرگز نمایشگاه انفرادی نداشتهام. این نمایشگاهها، از طرف بهزیستی، انجمن معلولین، سازمان فنی و حرفهای، و گاهی اوقات نیز از طرف برخی آموزشگاهها برگزار میشد.
همچنین در جشنواره هنری همام، به همراه همسرم، به مقام اول دست یافتیم (در رشته میناکاری)؛ و در دور بعدی این جشنواره، در رشته میناکاری، به تنهایی، به مقام نخست دست یافتم.
این هنرمند توانمند، به عنوان کلام پایانی افزودند:
من سالهای زیادی از عمرم را به دلیل عدم پذیرش بیماری، از جامعه دور بودم؛ و حتی داشتن ویلچر را هم نمیپذیرفتم؛ چون دوست نداشتم به این شکل، در جامعه دیده بشوم.
حتی هنگامی که بیماریام بشدت رشد کرده بود، در منزل، به شکل نشسته راه میرفتم؛ اما باز هم دوست نداشتم هیچکس مرا در آن شرایط ببیند. همین موضوع، باعث منزوی شدنم شده بود. ولی به باور من، هر چیزی باید در زمان مناسب خودش اتفاق بیفتد. شاید اگر در آن سالها وارد جامعه میشدم، عواقب روحی بدی برایم به جا میماند؛ ولی خانواده به من فرصت دادند، تا خودم را پیدا کنم.