نویسنده : بیژن همدرسی
اتیسم در ایران، برخلاف بسیاری از کشورها، هنوز در قالب یک قانون جامع و فراگیر تعریف نشده و همین موضوع باعث شده مسئولیتهای مرتبط با شناسایی، حمایت، درمان، آموزش و توانمندسازی افراد اتیستیک میان چند نهاد مختلف پراکنده بماند. سازمان بهزیستی کشور، وزارت بهداشت، آموزش و پرورش استثنایی، آموزش فنی و حرفهای، شهرداریها و حتی نهادهای فرهنگی و رسانهای هرکدام بخشی از وظایف را برعهده گرفتهاند، اما نبود یک چارچوب واحد سبب شده مسیر ارائه خدمات به افراد دارای آتیسم و خانوادههایشان ناهموار، پراکنده و اغلب ناکافی باشد. امروز، تدوین یک قانون جامع آتیسم نه تنها یک ضرورت انسانی و اجتماعی است، بلکه پاسخی به یک نیاز واقعی در خانوادههایی است که سالهاست بار پیچیدگیهای این اختلال را بهتنهایی به دوش میکشند. این قانون باید بتواند وضعیت فعلی را سامان دهد، مسئولیتها را مشخص کند، منابع را منظم سازد و آیندهای قابل پیشبینی برای افراد اتیستیک در همه مراحل زندگی فراهم کند.
نخستین گام در چنین قانونی، پذیرش این واقعیت است که آتیسم فقط یک موضوع درمانی یا آموزشی نیست؛ بلکه یک وضعیت مادامالعمر است که از دوران کودکی آغاز میشود اما تأثیر آن تا بزرگسالی ادامه دارد. در ایران معمولاً توجه نهادی به افراد با آتیسم در کودکی پررنگتر است، اما وقتی این افراد وارد نوجوانی و بزرگسالی میشوند، خلأ جدی خدمات، نبود برنامهریزی شغلی، نبود ساختارهای حمایتی مناسب و نداشتن مسیر مشخص برای زندگی مستقل باعث میشود بسیاری از خانوادهها دچار ترس و بلاتکلیفی شوند. بنابراین، قانون جامع آتیسم باید این چرخه را از ابتدا تا انتها در نظر بگیرد و برای کودک، نوجوان و بزرگسال ساختار حمایتی پایداری طراحی کند.
در بخش کودکی و نوجوانی، یکی از مهمترین نیازها نظام غربالگری و تشخیص زودهنگام است. در حال حاضر، تشخیص آتیسم بسیار وابسته به امکانات فردی خانوادهها و توان مالی آنان است. یک قانون جامع باید نظام یکپارچه غربالگری را بهگونهای طراحی کند که هر کودک ایرانی، بدون توجه به شهر، طبقه اجتماعی یا توان مالی، فرصت تشخیص بهموقع داشته باشد. این مسئولیت میتواند همچنان در هماهنگی وزارت بهداشت انجام شود، اما باید الزام قانونی ایجاد شود که تمام مراکز سطح اول و دوم درمانی در کشور آموزش کافی درباره آتیسم ببینند و روند ارجاع و تشخیص استاندارد برای همگان اجرا شود.
یکی از مهمترین خلأهای فعلی، نبود یک نظام روشن آموزشی برای کودکان اتیستیک است. آموزش و پرورش استثنایی مسئولیت آموزش این کودکان را برعهده دارد، اما ظرفیت فعلی این نهاد با نیاز واقعی کشور فاصله دارد. قانون جامع باید آن را موظف کند که مدارس ویژه، کلاسهای تلفیقی، و خدمات حمایتی در مدارس عادی را توسعه دهد. خانوادهها باید حق انتخاب داشته باشند و هیچ کودکی نباید به دلیل نبود امکانات مناسب از تحصیل محروم شود. همچنین، لازم است همکاری رسمی میان آموزش و پرورش استثنایی و سازمانهای درمانی برقرار شود تا برنامه آموزشی کودکان با نیازهای ارتباطی، حسی و رفتاری آنها هماهنگ باشد. نگاه به آموزش افراد اتیستیک باید از «تربیت سنتی» به «توانمندسازی واقعی» تغییر کند و این موضوع باید در قانون تثبیت شود.
اما پس از دوران مدرسه، خلأ دیگری آغاز میشود؛ نوجوانان و جوانان اتیستیک عملاً به حال خود رها میمانند. قانون پیشنهادی باید نظام آموزش مهارت و آموزش فنی و حرفهای را مکلف کند دورههای مناسب، محیطهای امن و مربیان آموزشدیده برای آموزش مهارت به افراد اتیستیک فراهم کند. بسیاری از آنان توانایی ورود به بازار کار را دارند، اما محیطهای کاری بدون تطبیق مناسب، پذیرایشان نیست. قانون باید این مسیر را با الزام کارفرمایان به فراهم کردن سطح مشخصی از حمایت و مناسبسازی محیط کار تکمیل کند. ایجاد مشاغل حمایتی یا مراکز کارآموزی ویژه آتیسم، نه از جنس جداسازی، بلکه از جنس فراهمکردن یک مسیر واقعی برای رسیدن به استقلال، از ضروریات این قانون است.
از سوی دیگر، سازمان بهزیستی باید نقش تثبیتشدهتری در حمایتهای مالی، خدمات مراقبتی، آموزش والدین، خدمات توانبخشی و طرحهای حمایت از خانواده داشته باشد. در حال حاضر، بسیاری از این خدمات اختیاری یا محدودند. قانون جامع باید بهزیستی را ملزم کند مراکز توانبخشی تخصصی آتیسم، خدمات مددکاری، دورههای آموزشی و حمایتهای یارانهای را بهصورت پایدار ارائه دهد و نظارت بر کیفیت خدمات را برعهده گیرد. خانوادههایی که کودک یا بزرگسال اتیستیک دارند باید تحت حمایت مداوم باشند و حق دریافت سرویسهای حداقلی برای آنان تضمین شود.
شهرداریها نیز، به عنوان نهادهای اثرگذار بر محیط شهری، باید نقشی تعریفشده داشته باشند. مناسبسازی فضاهای شهری، ایجاد مراکز تفریحی سازگار با نیازهای حسی، آموزش کارکنان خدمات شهری، و طراحی محیطهای آرامشبخش میتواند کیفیت زندگی افراد اتیستیک را ارتقا دهد. قانون باید نقش شهرداریها را از شکل مشارکت اختیاری به وظیفه الزامی تبدیل کند تا استانداردهای شهر دوستدار آتیسم در کشور شکل بگیرد.
اما شاید مهمترین بخش قانون مربوط به بزرگسالان باشد، یعنی جایی که خلأ فعلی ایران بیش از هر زمان آشکار میشود. بسیاری از افراد اتیستیک پس از ۱۸ سالگی عملاً از تمام سیستمهای حمایتی خارج میشوند و نبود برنامهریزی زندگی مستقل، خدمات سلامت روان بزرگسال، امکانات اشتغال و حتی ساختارهای حمایتی زندگی روزمره، آنها و خانوادههایشان را در وضعیتی دشوار قرار میدهد. یک قانون جامع باید مسیر روشنی برای بزرگسالان ارائه دهد: امکان زندگی نیمهمستقل یا مستقل با نظارت، ایجاد مراکز حمایتی روزانه، تضمین خدمات بهداشتی و درمانی ویژه بزرگسالان، و طراحی برنامههای مشارکت اجتماعی. در این چارچوب، وزارت بهداشت موظف خواهد بود خدمات روانپزشکی و کاردرمانی برای بزرگسالان را توسعه دهد و استانداردهای تخصصی مراقبت را تدوین کند.
چنین قانونی باید میان تمام نهادهای مسئول هماهنگی ایجاد کند، زیرا پراکندگی فعلی بیشترین آسیب را به خانوادهها وارد کرده است. برای این منظور، پیشنهاد میشود یک «کمیته ملی آتیسم» یا هر عنوان مشابه، با حضور نمایندگان نهادهای اصلی تشکیل شود؛ اما نه بهعنوان یک ساختار تشریفاتی، بلکه با اختیارات واقعی برای تصمیمگیری، تدوین برنامه، تخصیص بودجه و نظارت. این کمیته باید مرجع اصلی تدوین استراتژی ملی آتیسم و مسئول پیگیری اجرای آن در سراسر کشور باشد. قوانین بدون ضمانت اجرا کارایی ندارند، بنابراین این مرجع باید اختیار اعمال جریمه یا تذکر قانونی در برابر عدم اجرای تعهدات را داشته باشد.
در نهایت، طراحی یک قانون جامع آتیسم باید از تجربه جهانی الهام بگیرد اما با فرهنگ ایران سازگار باشد؛ فرهنگی که خانواده نقش محوری در آن دارد و بسیاری از بار مراقبت در خانه انجام میشود. قانون باید از این ظرفیت خانوادگی حمایت کند، نه اینکه آن را بدیهی فرض کرده و خانواده را تنها بگذارد. حمایت از والدینی که کودک یا بزرگسال اتیستیک دارند، ارائه خدمات مشاوره، آموزش، توانبخشی، حمایت مالی و ایجاد مسیر روشن برای آینده فرزندانشان، میتواند فضای زندگی را انسانیتر، آرامتر و امیدوارکنندهتر کند.
چنین قانونی میتواند نخستین گام جدی به سوی ساختن جامعهای باشد که افراد دارای آتیسم نه تنها نادیده گرفته نشوند، بلکه فرصت زندگی شایسته، آموزش مناسب، مشارکت اجتماعی و استقلال را تجربه کنند؛ جامعهای که در آن کودکان، نوجوانان و بزرگسالان اتیستیک جایگاه مشخص و محترمی دارند و خانوادههایشان در مسیر زندگی تنها نمیمانند. این قانون، اگر تصویب و اجرا شود، میتواند یکی از پیشرفتهترین اقدامات اجتماعی ایران در حوزه معلولیتهای رشدی باشد و پل ارتباطی میان نیازهای امروز و آیندهای بهتر برای هزاران فرد اتیستیک و خانوادههایشان بسازد.
اتیسم #پایگاه خبری پهنه پرواز #پهنه پرواز
- اتیستیک #اختلالات #سندرم #خانواده
یک پاسخ
بسیار آموزنده و عالی و جامع