جستجو
این کادر جستجو را ببندید.

بلاگری زهرا ساکت با بیماری دیستروفی

اشتراک‌گذاری در:

زهرا ساکت، آشپز و بلاگر، و مبتلا به بیماری دیستروفی ماهیچه‌ای است. وی در مصاحبه با پایگاه خبری پهنه پرواز، در معرفی خود چنین گفت:

من متولد ١٣۶٢ هستم. بیماری‌ام از سن دوازده سالگی، از دستهایم شروع شد؛ و کم‌کم همه اندام‌های بدنم را درگیر کرد. تحرک فیزیکی‌ام به مرور کمتر و کمتر شد؛ و اعضای بدنم، یکی پس از دیگری، دچار معلولیت شدند (به خصوص اندام‌های مهم حرکتی). این موضوع موجب شد تا در سن سی سالگی، ویلچرنشین بشوم. این بیماری، عضلات صورت، سرشانه دست‌ها، کمر، پاها، چشم‌ها، کبد، قلب و هر عضوی از بدنم، که عضله دارد را درگیر کرده است؛ حتی ریه‌هایم.

این هنرمند با اشاره به مشکلاتی که از دوران کودکی و نوجوانی تا به حال داشته است، تصریح کرد : چهارده ساله بودم که پدرم فوت شد؛ و پس از این اتقاق، ترک تحصیل کردم. چون در محیط روستای محل سکونت ما، امکانات چندانی برای تحصیل و رشد وجود نداشت.
او در مورد معلولیت خود گفت بیماری دیستروفی ماهیچه‌ای ژنتیکی است و بصورت موروثی، به بیشتر اعضای خانواده ما منتقل شده بود. بجز من، دو برادر و یک خواهرم، به این بیماری مبتلا بودیم. متاسفانه از نظر مالی و جسمی، آنقدر شرایط سختی داشتیم، که برادرها و خواهرم فوت شدند. مبتلایان به این بیماری، باید تغذیه خوب داشته باشند؛ و همینطور مکمل‌های غذایی نیاز دارند. ریه‌های فرد بیمار نیز همیشه درگیر می‌شود؛ که به مراقبت‌های پزشکی نیاز دارد. و همه اینها مستلزم صرف هزینه و انرژی است.

زهرا ساکت در ادامه گفت: در سنین نوجوانی بودم، که در فصل زمستان، به دلیل یک حادثه، خانه ما به کلی سوخت؛ و بخت با ما یار بود که از آن حادثه جان به در بردیم.

او در مورد ازدواج زود هنگام خود گفت: در سن شانزده سالگی ازدواج کردم؛ ولی  به دلیل همین بیماری، و مشکل جسمی-حرکتی شدیدی که داشتم، از نظر جسمی و روحی، مرا تحت فشار قرار می‌دادند(ضرب و شتم می‌کردند)، که به خواست خودم طلاق بگیرم؛ و طلاق گرفتم. مادرم ده سال پیش، به دلیل سکته مغزی فوت شد؛ و بعداز فوت مادرم، کاملا تنها  زندگی می‌کنم. در حال حاضر، بجز دریافت یارانه و حقوقی که بهزیستی برایم در نظر گرفته است، هیچ منبع درآمد دیگری ندارم؛ و متاسفانه با این پول‌ها، به سختی می‌توانم زندگی کنم.

زهرا ساکت درباره آشپزی و فعالیتش در فضای مجازی چنین گفت: من آشپزی کردن را خیلی دوست دارم. وقتی آشپزی می‌کنم، حس و حال خوبی دارم؛ انگار متوجه گذر زمان و مشکلاتم (و حتی خودم) نمی‌شوم. همه تمرکزم بر روی غذا درست کردن است؛ و این، حالم را بهتر می‌کند. در فضای مجازی، از زندگی روزمره‌ام تولید محتوا می‌کنم و هنر آشپزی‌ام را به اشتراک می‌گذارم.

این بلاگر هنرمند به عنوان کلام پایانی چنین گفتند: تنها خواسته‌ای که دارم، این است که از طرف مردم و افراد نیکوکار حمایت بشوم، تا بتوانم بعد از دوازده سال، تحت نظر دکتر متخصص بیماری دیستروفی باشم؛ و کاردرمانی انجام بدهم. خیلی دوست دارم داستان زندگی خودم و خانواده‌ام را، با تمام خاطرات تلخ و شیرینی که داشته‌ایم، بنویسم و به چاپ برسانم. امیدوارم روزی با یک ناشر ملاقات کنم و کمک کند، کتاب زندگی‌ام را بنویسم.

توصیه‌ ی او به دیگران این است که: تحت هر شرایطی باید زندگی کنید و از آن لذت ببرید؛ بیماری، عزا، ناراحتی و هیچ چیز دیگری نباید شما را از زندگی دلسرد کند. در کنار همه این‌ ناملایمات، به زندگی خود ادامه بدهید و پیش بروید. زمان، هرگز نمی‌ایستد، که شما گریه کنید، عزا بگیرید، یا خودتان را از زندگی محروم کنید؛ تا ناجی خاصی پیدا شود و شما را نجات بدهد.

زهرا ساکت در مورد هفت سال خانه نشینی خود گفت: من هفت سال از خانه بیرون نیامدم؛ به امید اینکه داروی بیماری‌ام کشف شود و درمان شوم. باور داشتم پس از درمان شدن باید وارد اجتماع بشوم و زندگی کنم! حالا که به این باور غلط فکر می‌کنم، افسوس می‌خورم که چرا آن سال‌ها، خود را در رنج و محرومیت قرار داده بودم. بعد از طلاقم در شانزده سالگی، قسم خوردم دیگر هرگز ازدواج نکنم، با وجود این که خواستگار داشتم، ولی می‌ترسیدم دوباره مورد آزار و اذیت قرار بگیرم. این هم باور اشتباهی بود. باید به خودم فرصت دوباره می‌دادم؛ الان تنهایی را تا عمق وجودم احساس می‌کنم. و به همین خاطر توصیه می‌کنم هرگز ناامید و دلسرد نباشید؛ و خود را از زندگی محروم نکنید.

کد خبر:412

نظرات ارزشمند شما

بدون دیدگاه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *