دختر جنگجو نقش آفرین فرشته سیاه

دانیال قاسمیان

بهزیستی حتی از تلفظ صحیح بیماری من ناتوان است!
“ستاره احمدی” دختری از استان خراسان شمالی، شهرستان بجنورد است که او را به دلیل مبارزه و از دست ندادن امید بخاطر چالش های بیماری دیستروفی، به عنوان “دختر جنگجو” می شناسند. در  عارضه دیستروفی، به مرور زمان، ضعف عضلانی ایجاد گردیده و باعث کاهش تحرک می‌گردد و کارهای روزمره حتی راه رفتن را برای بیمار، دشوار می‌کند. با این حال ستاره دارای مدرک کارشناسی مدیریت بازرگانی است و در حیطه تولید محتوا فعالیت دارد. در این گزارش، صحبت های “ستاره احمدی” را، با خبرنگار پایگاه خبری پهنه پرواز، در مورد قدرت امید در سیاه ترین روزهای زندگی، می خوانیم:

“من ستاره احمدی هستم. بیماری من از به زمین خوردن و سختی استفاده از پله ها شروع شد. ما به پزشک های زیادی مراجعه کردیم اما هیچکدام تشخیص درستی نداشتند. در نهایت یکی از پزشکان پایتخت، با احتمال اینکه  اختلال ژنتیکی روی داده است ، با ارسال آزمایش ها به آلمان، به تشخیص بیماری دیستروفی از نوع LGMD رسید. سال 94 با یک زمین خوردن در استخر، توانایی راه رفتن را از دست دادم. این اتفاق آغاز یک گوشه گیری و افسردگی بزرگ برای من بود. من حتی دیستروفی را درک نمی کردم. اصلا چرا باید درک می کردم؟ این افسردگی من نزدیک به سه سال طول کشید و  سال های سختی را پشت سر گذاشتم. من حتی حرف های روانشناس را برای کمک به افسردگیم، غیر قابل درک می دیدم.

ستاره احمدی در ادامه صحبت های خود از اتفاقی که دریچه ی امیدی دوباره را بر روی او باز کرد، به خبرنگار پهنه پرواز گفت: مدت ها بعد من با آقایی به نام “احسان کمالی” که عکاس و فیلمساز بودند، آشنا شدم. ایشان می خواستند در مورد اسبی به نام “آلتین” فیلمی بسازند؛ و این سرآغاز دوستی من و آلتین بود. اتفاقات دست به دست هم داد تا من در این فیلم که “فرشته سیاه” نام داشت، بازی کنم. بازی در این فیلم باعث شد من با آقای “آزاد بیگی” آشنا شم. ایشون تاثیر بسیار زیادی را در نجات از افسردگی داشتند. حرف های انگیزشی و کلاس های ورزش درمانی آقای “آزاد بیگی” باعث شد که حتی نسبت به ویلچیر حس منفی کمتری داشته باشم و از خانه خارج شم.
اما باید گفت که تاثیر مدیتیشن نیز بسیار معجزه وار است. رشد شخصیتی، دیدگاه را به همه چیز عوض می کند. مدیتیشن های منظم، من را به خداوند و شکرگزاری نزدیک تر کرد و این آرامشی همراه با معجزه بود. امروز هم به این ایمان دارم که روزی جشن سلامتی ام را با تمام کسانی که همراهم بودند، خواهم گرفت.

این دختر هنرمند در ادامه صحبت های خود خبرنگار پایگاه خبری پهنه پرواز، ضمن اشاره به بی توجهی های سازمان بهزیستی نسبت به معلولین ، افزود : به جرات بگویم که بهزیستی واقعا کاری برای ما نکرده است. مددکار من حتی از تلفظ صحیح واژه “دیستروفی” ناتوان است! در صورتی که بخاطر عارضه تحلیل عضلات در این بیماری، ما جزو معلولیت های شدید و خیلی شدیدیم و نیازمند به حق پرستاری هستیم. در حال حاضر مادرم در انجام کارها، کمک حالمه در صورتی که بهزیستی می بایست در داشتن پرستار، از ما حمایت می کرد.

احمدی از تلاش خود برای موفقیت و انجام فعالیت های خود در راه اندازی انجمن دیستروفی به خبرنگار پهنه پرواز گفت : به نظر من زمین خوردن جزیی از مسیر ماست؛ اما بلند نشدن انتخاب ماست که قطعا انتخاب اشتباهیست. تنها کسی که میتواند به ما کمک واقعی بدهد، خود ما هستیم. وقتی در مسیر باشی، خداوند افراد را برای کمک به شما به صف می کند. من درحال حاضر در حیطه تولید محتوا و گردانندگی صفحات مجازی فعالیت دارم. ما “انجمن دیستروفی خراسان شمالی” را هم  بدون حمایت ارگان ها تاسیس کردیم. از طریق این انجمن خیلی از افراد مبتلا به دیستروفی را شناسایی کردیم و با کمک خیرین، اقلامی چون ویلچر و بالا بر و تشک را برای این افراد تهیه کردیم.
در انتها باید به اهمیت آزمایش ژنتیک اشاره کنم؛ چون علم برای خدمت به بشریت به وجود آمده و باید از آن استفاده کرد.”

دانیال قاسمیان