رنج بی پایان بیماران اس ام آی در تامین دارو
به گزارش پایگاه خبری پهنه پرواز، رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی درخصوص دلایل این تجمع گفت: توزیع دارو برای همه گروه‌های سنی از بیماران مبتلا به اس ام ای به طور کامل قطع شده است. سال گذشته توزیع دارو برای بیماران زیر ۱۰ سال قطع شد و باقی‌مانده دارو را به تعدادی از بچه‌های ۱۱ تا ۲۰ سال دادند و امروز ۲ ماه است که دیگر کلا دارویی در کشور وجود ندارد.
وی افزود: داروی ایرانی تولید نشده و داروی خارجی هم وارد نکرده‌اند. از سال گذشته تاکنون حدود ۵۰ نفر از بیماران به دلیل نبود دارو از دنیا رفته‌اند.
حیدری توضیح داد: مسئولان دلیل منطقی برای تولید و وارد نکردن دارو نیاورده‌اند. مستقیم نمی‌گویند که مشکل اصلی کمبود بودجه است بلکه بهانه می‌آورند که دارو اثربخشی نداشته است. دارو تائیدیه جهانی دارد و در دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد. تحقیقات جهانی نشان داده که دارو روی بدترین حالت بیماری ۳۰ درصد و در طیف دیگر تا ۶۰ درصد اثربخش است. در کشور ما تنها برای اینکه هزینه نکنند، اعداد غیرواقعی درباره اثربخشی را مطرح می‌کنند.
«اس ام ای» بیماری عصبی عضلانی است که ژنتیکی بوده با گذشت زمان شدت بیماری افزایش پیدا می‌کند. بیماران مبتلا به اس ام ای سال‌هاست که در انتظار واردات دارویی برای درمانشان هستند. دارویی برای درمان برخی از انواع این بیماری در بازارهای جهانی عرضه شده که خانواده‌های دارای کودکان مبتلا هم به امید درمان و با مطالبه واردات این داروها بارها تجمعات متعددی را برگزار کردند.
در نهایت آذر ۱۴۰۰ بود که رئیس جمهور پس از نشست مشترک هیات دولت و نمایندگان مجلس با مشاهده خانواده‌های بیماران اس ام ای که مقابل مجلس تجمع کرده بودند، از خودرو پیاده شد و با آنها گفت‌وگو کرد. در این دیدار رییسی ضمن ابراز همدردی با خانواده‌های بیماران اطمینان داد که دولت برای رفع مشکلات دارو و درمان کشور به ویژه بیماران خاص از جمله بیماران «اس ام ای» همه توان خود را بکار خواهد گرفت.
دارو وارد و مدتی میان بیماران توزیع شد اما امسال توزیع دارو به طور کامل متوقف شده است.
این درحالی است که سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو هم فروردین امسال قول داد که در سال جاری تولید این دارو در داخل کشور آغاز شود اما حتی این وعده هم محقق نشده است.
