حضور یک کودک اتیستیک در یک خانواده به دنبال خود حجم وسیعی از تغییرات و وظایف و یا مسئولیت ها را به همراه دارد که شرایط بسیار دشواری برای خانواده ها ایجاد می کند . پایگاه خبری پهنه پرواز طی مصاحبه با بیژن همدرسی نویسنده ، پژوهشگر و مستندساز به بررسی انگیزه این کارگردان در ساخت سه مستند در زمینه اختلال طیف اتیسم پرداخته است .
بیژن همدرسی در گفتگو با پایگاه خبری پهنه پرواز با اشاره به این که مستندهای ساعت بوقت اتیسم (۱۳۹۵)و اختلالی به نام اتیسم (۱۳۹۷) در۱۳ فروردین ۱۴۰۳ مصادف با روز جهانی آگاه سازی اتیسم و مستند پذیرش از سیمای جمهوری اسلامی در چند نوبت پخش شده است گفت :
اتیسم یک اختلال نافذ عصبی رشدی هست که بصورت فرا گیر و جهانی رو به رشده و کشور ما هم از سالیان قبل درگیر این اختلال شده و متاسفانه با تمامی اطلاع رسانی ها هنوز عده بسیار زیادی از اتیسم اطلاعی ندارند و من فکر میکنم با این سه مستند و البته چند پادکست و کلیپی که ساخته ام هنوز فاصله زیادی با آگاهی دقیق از اتیسم توسط جامعه داریم… تا دیگران و بعدی‌ها چطور درباره اتیسم تحقیق کرده و مستند بسازند و یا مطلب بنویسند.
همدرسی در پاسخ به این سوال که سومین کار او درباره اتیسم (مستند پذیرش) چه مطلب جدیدی به مخاطب ارائه می‌کند تصریح کرد : دو مستند قبلی به موضوع چیستی اتیسم می‌پرداخت اما پذیرش داستان مستندی هست از لزوم پذیرش سه گانه اختلال اتیسم.
اول پذیرش این حقیقت در خانواده که با یک اختلال مادام العمر روبرو هستند و هرچه زودتر این واقعیت رو بپذیرند سریعتر مداخلات درمانی را آغاز خواهند کرد و مسلما فرد اتیستیک را در شرایط بهتری در طیف اتیسم قرار خواهند داد.
دوم پذیرش فرد اتیستیک با تمامی رفتارهای غیر عادی و یا متفاوت آنها توسط نزدیکان و اولین افراد جامعه مثل همسایگان و درک آنها و شرایط بغرنج خانواده های این افراد و همکاری با آنها
سوم پذیرش این واقعیت توسط جامعه و تصمیم سازان و مجریان قوانین که فرد اتیستیک یک شهروند همچون سایر شهروندان جامعه است اما با نیازهای ویژه که باید حقوق آنها پیش بینی و رعایت شود و برای ورود آنها به بدنه جامعه زیر ساخت های جدی برایش پیش بینی شود.
این کارگردان مستند ساز ضمن اشاره به اینکه پذیرش افراد اتیستیک و تفاوت های آنها با سایر افراد عادی جامعه توسط خانواده و اقوام قابل درک است ، درباره درک و پذیرش آنها توسط جامعه اضافه کرد:
همانطور که عرض کردم افراد اتیستیک افرادی هستند با نیاز های ویژه ، این افراد با توجه به اینکه در یک طیف گسترده هستند و معروف هست که هیچ دو فرد اتیسمی شبیه به هم نیستند، بالطبع نیازهایشان هم متفاوت و گسترده است ، این نیاز ها بیشتر شامل حمایت های درمانی آنها میشود که بسیار هزینه های سنگینی دارد و چه بسا سالها نیاز به ادامه روند درمانی و صرف وقت و پول زیاد دارد و از توان خانواده ها خارج است و اگر حمایت دولت نباشد ، خانواده ها کم کم از روند درمان بچه هایشان وامانده و افسردگی، بیماری های عصبی و روانی و حتی فروپاشی خانواده را بهمراه خواهد داشت
بیژن همدرسی در ادامه گفتگو درباره ی ضرورت و میزان حمایت دولت از افراد اتیستیک و خانواده های آنان ، بیان کرد:
ببینید ظاهراً قوانین حمایتی در این درباره تحت عنوان قانون جامع حمایت از معلولان وجود دارد که بخشی از آن به موضوع اتیسم هم مربوط می شود، اما واقعیت این است که اولا حمایت های موجود با واقعیت های مورد نیاز برای افراد اتیستیک بسیار … تاکید می کنم… بسیار …فاصله دارد ، چه در حمایت های مالی و چه در حمایت های درمانی ، ابتدای سال جاری (۱۴۰۳) افزایش تعرفه های درمانی مثل کار درمانی و گفتار درمانی شوک جدیی را برخانوادها وارد کرده، البته این شامل سایر افراد با نیازهای ویژه هم می شود و خب افراد اتیستیک و خانواده های آنها که بعضاً بصورت مادام‌العمر به این مداخلات درمانی نیاز دارند در فشار بسیار جدی هستند . این خانواده ها هنوز در بحث حمایت های بیمه ای وضع روشنی ندارند.
این نویسنده و پژوهشگر در مورد عدم اقدامات موثر توسط مسولین و متولیان این حوزه گفت:
مسئولان و متولیان از مشکلات و چالش های خانواده ها و افراد اتیسک اطلاع دارند ، اما چرا اقدام موثری نمی شود، باید خودشان پاسخگو باشند ، متاسفانه انجمن های مرتبط و به ظاهر متولی اتیسم هم به هر دلیل و مصلحتی در این باره اقدامات موثری انجام نداده اند و بیشتر کارهای نمایشی و شو گونه انجام میدهند …در سال جدید و بخصوص روزهای اخیر شاهد شکل گیری کمپین های کارزار در راستای احقاق حقوق بچه های اتیسم هستیم که رو به گسترش است و گواه این ادعاست که سازمانها، ارگان ها و انجمن های مدعی و مسئول اتیسم کارشان را درست انجام نداده اند که حالا خانواده ها خودشان جلو افتاده اند تا شاید از گرداب اتیسم نجات پیدا کنند. و شاید دلیل تلاش خود من هم بعنوان پدر یک فرزند اتیستیک برای ساخت سه مستند درباره اتیسم از همینجا ناشی می شود که میخواهم صدا و تصویر واقعی اتیسم و نیازهایشان را به جامعه و مسئولین انتقال بدهم .
بیژن همدرسی در خاتمه گفتگو در مورد اهمیت ارائه صدا و تصویر واقعی از اتیسم گفت :
اختلال اتیسم برخلاف ظاهر فانتزی و شیکی که گاهی در سینما یا تلویزیون و یا بعضی از کارهای نمایشی انجمن ها برای جذب خیرین نمایش داده و گاهی آنها را افراد بسیار با استعداد نشان میدهند ، ظاهری زیبایی ندارد ، البته هستند معدود افراد اتیستیک که توانمندی‌های ویژه ای دارند ، هستند افراد توانمند و کارآمدی که می توانند تحصیلات کنند و درصورت حمایت های مدنی (که موضوع بخشی از همان پذیرشی است که در مستند آخرم به آن اشاره کردم) وارد جامعه شده و زندگی عادی رو داشته باشند … اما عمده زیادی از افراد اتیستیک بویژه در کشور ما به لحاظ نبود امکانات ، عدم حمایت های مدنی،درمانی_مالی و کمبودها تا آخر عمر در سطح دو و سه این اختلال باقی می مانند و بیشترشان یا کلام نداشته و یا کلام درست و حسابی ندارند که همین موجب عدم ارتباط و تعامل با خانواده و جامعه می شود… این دسته از افراد اتیستیک حتی در کارهای روزمره خودشان با مشکل روبرو هستند و باید به آنها کمک شود کارهایی مثل نظافت شخصی ، غذا خوردن، لباس پوشیدن وامثال آنرا به کمک خانواده انجام میدهند و در این راستا بیشترین بار اختلال اتیسم روی شانه های پدر و مادر و بویژه مادران خسته و دلسوخته افراد اتیستیک است. پرستاران بی اجر و مزد همیشه خسته که متاسفانه به سرعت تحلیل رفته و دچار بیماریهای جسمی و روحی زیاد هستند…
پایگاه خبری پهنه پرواز با هدف آگاهی بخشی در حوزه معلولیت ها و اختلالات ، فرهنگ سازی را رکن اساسی در تغییر نگرش ها و ایجاد جنبش های تاثیرگذار در تسهیل و تسریع عدالت اجتماعی می داند. در این گزارش کلمه “پذیرش” به معنی قبول یک واقعیت، “پایش” به معنی مراقبت و نظارت، تحت‌نظرگرفتن و ثبت شرایط و علایم بیماری یا اختلال و “پویش” به معنی تلاشی سازمان یافته و راهبردی با هدف رسیدن به اهداف خاص مانند افزایش آگاهی بکار برده شده است . این چرخه میتواند پیش نیاز ایجاد و راهبری صحیح یک کمپین برای جنبشی هدفمند باشد.
